Sábado 24 de Mayo, 2025
Durante su asamblea anual, la Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó este sábado una resolución clave para mejorar la respuesta mundial ante las enfermedades raras, una iniciativa liderada por España y Egipto. La medida fue adoptada por consenso de los 194 Estados miembros sin necesidad de votación.
La resolución solicita a la OMS el diseño de un plan de acción global de diez años enfocado en garantizar mayor equidad en el acceso a diagnósticos y tratamientos, establecer registros nacionales y regionales, y fomentar la recopilación de datos e investigaciones sobre estas condiciones poco frecuentes.
También se insta a los países a fortalecer la cooperación a nivel nacional e internacional, así como a buscar nuevas vías de financiación para impulsar la investigación científica y las respuestas sanitarias frente a estas enfermedades. Se propone, además, la creación de centros de excelencia que agrupen conocimientos clínicos y funcionen como espacios de intercambio entre expertos de distintas regiones.
Las enfermedades raras, que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, impactan a cerca de 300 millones de personas en el mundo. Se han identificado alrededor de 7.000 de estas condiciones, el 70 % de las cuales se manifiestan en la infancia. Muchas son progresivas, crónicas y pueden provocar discapacidades severas o muerte prematura.
La resolución también señala las dificultades que enfrentan los pacientes y sus familias: desde el estigma y la exclusión social, hasta los largos tiempos para recibir un diagnóstico correcto y el alto costo de tratamientos, cuando estos existen.
La ministra de Sanidad de España, Mónica García, expresó su satisfacción por la aprobación del documento y subrayó la importancia de visibilizar esta problemática. “Invertir en investigación y coordinar esfuerzos entre países es fundamental. Este paso puede abrir nuevas oportunidades para el desarrollo de cuidados, diagnósticos y terapias”, afirmó.
